sexta-feira, 28 de maio de 2010

Dia 28 de maio - o dia "D" - tarde e noite

A tarde foi passando e a Dipirona já praticamente não fazia efeito contra a febre, embora parecesse aliviar a dor.

Às 16h pedi novamente o medicamento. O termômetro acusava 38,5°C. Havia 6h que ele havia tomado a última dose e a temperatura tinha cedido apenas 0,5°C e retornado. 

Continuava sem alimentar-se.

Sua respiração vinha acompanhada de gemidos baixos ao soltar o ar, era rápida e muito quente.

A esta altura, só o que me aliviava um pouco o espírito era saber que o pai estava a caminho.

As horas passaram e a febre, de novo, cedeu somente 0,5°C, permanecendo nos 38°C.

Um dos pediatras informou que havia prescrição de reinício de antibióticos à noite e que Arthur provavelmente seria removido para a UTI na manhã seguinte.

O dia foi passando, e nenhuma melhora.

Quando acordado, Tuco queria apenas ficar sentado no meu colo recostado ao meu peito. Mesmo que ficasse acordado raramente e somente alguns poucos minutos.

A noite chegou.
Jaecy ainda não havia chegado ao hospital.

Eram umas 18:30h, mais ou mennos, e Gládis, minha irmã, ligou para avisar que havia feito contato com diversas pessoas conhecidas, em vários estados do Brasil, de religiões as mais variadas, informando o estado de Arthur e, que todos fariam uma corrente de orações por 5 minutos, às 19 horas em ponto, horário de Brasília.

Peguei um livro de orações que eu lia diariamente para ele, enquanto dormia, e li algumas para "preparar o meu espírito" para a corrente de orações. 

Faltando 5 minutos, Glá me liga de novo para saber se estou pronta, digo que sim.

Aproveitei os 5 minutos que faltam e checo a temperatura: 38°C. Faziam 3h que ele tinha tomado a dipirona e a febre não cedera mais que meio grau. Era como se tivesse bebido água.

Abaixei a grade lateral do berço. Me ajoelhei com as mãos postas sobre o lençol e fiz 10 minutos de oração.

Nestes período de tempo, esqueci de tudo o que me rodeava. Não senti os joelhos no chão frio do hospital. Não senti angústia. Somente uma sensação de distanciamento do corpo. Uma calma profunda me invadiu.

Abri os olhos. Tinha chorado sem perceber. Levantei-me. Aproximei meus lábios da testa de Tuco e, com cuidado para não perturbá-lo, toquei sua testa suavemente. Quase não acreditei... Arthur suava levemente na testa, que apresentava TEMPERATURA IGUAL A MINHA.

Apressada, peguei o termômetro e conferi a temperatura: 36,5°C.

Meia hora depois, Tuquinho jantava com excelente apetite. É bem verdade que comeu menos do que comia antes, mas COMEU! BEBEU! SORRIU! BRINCOU!

Não apresentou mais febre depois desta noite e recuperou apetite, sede e disposição.

Não me perguntem o que significa isso. EU NÃO SEI! Tirem suas próprias conclusões. Acreditem no que quiserem. Não faço este relato como apologia de religião alguma. Apenas escrevo o que aconteceu porque foi assim que se deu. Eu só posso dizer que nenhum médico soube dizer o que Arthur tinha e o que aconteceu com ele nesta noite. Nenhum deles soube explicar seu pronto restabelecimento.

A partir deste dia, Jaecy e eu, decidimos dedicar um tempo de nossas vidas a buscar mais respostas a respeito da vida e seu significado. Estamos lendo, estudando e aprendendo. Estamos transmitindo às crianças essa nova visão de vida que estamos descobrindo (em alguns momentos, para mim, redescobrindo). E a verdade é que TEM VALIDO MUITO A PENA!

Tuquinho nos dias seguintes







32 comentários:

  1. Olá Leda,

    Nosso filhote Giovanne está passando por consultas para o diagnóstico do que efetivamente ele tem, pois a pediatra dele percebeu que a moleira estava fechando, isso em Julho e desde então estamos à procura de um bom médico, hoje passamos com o Neuro Pediatra Dr. Carlos Takeuchi e o mesmo nos encaminhou à um neuro cirugião para avaliação da Tumografia 3D que nosso bebê fez, mas segundo ele não é um caso para cirurgia, e agora vamos ver o que acontecerá, ele inclusive nos indicou o Dr. Sérgio Cavalheiros que pelo que li em seu blog é muito bem recomendado! Tomara que tenhamos uma boa notícia. Se conhecer mais algum neuro cirugião bom daqui de SP por favor, me indique.

    E seu pequeno príncipe Arthur como está?
    Muito boa sua atitude em criar um blog para dividir suas experiências, é muito bom saber que existem pessoas assim, que pensam no próximo!
    Desejo de coração tudo de melhor para toda sua família em especial seu Tuquinho (adorei o apelido)!
    Grande beijo
    Hosana (mamãe), Anderson (papai) e Giovanne (nosso príncipe)

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  2. Oi, Hosana.
    Dr. Sérgio Cavalheiro foi o médico mais recomendado para o caso de Arthur. Fiz contato com algumas pessoas que fizeram o tratamento de seus filhos com ele e, todas as vezes, tudo correu muito bem e rapidamente.
    Infelizmente, não conhecemos ninguém mais em SP.
    Arthur está ótimo e em breve colocarei fotos recentes dele. Está muito sapeca!
    Qto ao blog, ficamos felizes sempre que sabemos que ajudou alguém, era essa a intenção.
    Desejamos muita, muita saúde para Giovanne, você e Anderson.
    Um grande abraço!

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    1. Bom dia Leda..meu nome é Luelaine moro em Indaiatuba interior de Sp estou numa situação delicada meu bebe de 4 meses talves precise fazer tbm cirugia diagnostico dele é o seguinte fechamento total sutura lomboide;;fechamento quase total das sustura coronal e metopica..sutura sagital aberta..cerebro preservado..Leda só Deus sabe como está meu coração mande- me que o que vc acha desse resusltado..olha o Tuquinho é lindo alias sua familia é linda Deus te abençõe amada..um grande abraço Lu meu email é Luelaine_32@hotmail.com

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    2. Olá como esta o seu filho hoje...estou com meu bb internado aguada do a cirurguia.

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  3. Complementando o comentário anterior: o tratamento dele foi feito no RJ com o Dr. Antônio Ribeiro. Excelente tb!

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  4. Olá Leda, foi um prazer imenso encontrar seu blog! Minha filha foi operada em janeiro desse ano, e revivi tudo ao ler sua experiência. Não com tristeza, mas com uma emoção e gratidão enorme a Deus. Só quem passou por isso sabe como é, por isso me identifiquei tanto com vc! Já faz quase 1 ano, mas pra mim está tudo ainda tão recente... que experiência perturbadora...
    Mas estamos aqui, e porque passamos por isso...só Deus sabe.
    Quero manter contato com vc, se possível. Beijos no "Tuquinho", ele é lindo demais.
    Lauren
    laurenmarins@yahoo.com.br

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  5. Oi, Lauren!
    Resposta enviada para seu email, ok?
    Bj.

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  6. Olá Leda, também estamos passando por essa experiência, a minha princesa Lívia, foi diagnosticada com cranioestenose, estou bem preocupada e com o coração aflito, estou com a consulta marcada para sexta dia 26/11 para agendarmos a cirurgia.Se possível podemos mantar contato para tirar algumas dúvidas, e desabafar um pouco, pois estou com o coração apertado. Também montei um blog para colocar minha aflição e explicar o tratamento para algumas pessoas. Beijos e muitos beijinhos no seu filhinho amado.

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  7. Oi, Débora!
    Enviei resposta para seu email, tb.
    Bjs p vc e um especial para a pequena Lívia.

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  8. olá Leda meu nome é andreza e estou tbm passando por tudo que vc relatou nesse blog, gostaria de saber com quantos anos o seu filho fez essa cirurgia, e hoje como ele está?
    estou muito nervosa!!!
    meu imail é: dezaiapro@hotmail.com

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  9. Olá Leda!

    Encontrei seu blog enqto pesquisava no orkut sobre craniossinostose. Precisamente na comu que leva o mesmo nome.

    Primeiramente, parabenizo-te pela iniciativa em criar um blog sobre o seu filho, lindo - diga-se de passagem! Espero que ele esteja muito bem!!

    Minha filha nasceu de parto normal, porém com ajuda do fórceps. A pediatra disse que a Isabelly nasceu com acavalgamento de sutura. Na hora ela não explicou muito bem do que se tratava, apenas pediu pra retornarmos com ela em uma semana. Após o retorno a médica confirmou esse tal de acavalgamento de sutura, explicou mais ou menos do que se tratava e eu fiquei apavorada. Ela me tranquilizou dizendo que não era pra preocupar-me, e que era só para monitorar com o pediatra nas próximas consultas de rotina.
    Enfim, pra abreviar muito , passei por 2 pediatras que nunca disseram nada qdo comentei o fato, utilizo plano de saúde, e um dia resolvi passar com pedi de SUS. Essa é que demostrou maior preocupação e pediu que eu passasse com um neuro. Antes ela pediu RX e Ultrassom, tds os exames deram normais. Agora foi sugerido fazer uma ressonância magnética que consegui marcar pra fevereiro (não vejo a hora de chegra esse dia!!).
    A princípio não verifiquei nada de diferente no crânio da Belinha, porém como ela continua com o mesmo perímetro cefálico há 4 meses (41 cm), o neuro acha que pode ser craniossinostose, peo menos foi isso que ele escreveu na hipótese diagnóstico do pedido do exame a ser feito.

    Agora estou aqui preocupada, especialmente com a realização da ressonância...

    Desculpa o longo texto!

    Espero que não seja nada, mas tbm se for, sei que não estou sozinha.

    Abraços e beijos pro seu reizinho Arthur!!!!!

    meu e-mail: fabiana_witch@hotmail.com

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  10. Ah! Hoje a Isabelly está com 1 ano e 11 dias.

    :)

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  11. Olá!
    Tenho dezenove anos e assim como o Arthur, nasci com craniossinostose.
    Sempre busco busco na internet notícias, reportagens sobre a mesma e fiquei muito feliz e ao mesmo tempo emocionada ao encontrar seu blog, me tornei seguidora e espero acompanhar notícias desse garoto lindo!
    Parabéns pela iniciativa e pela força!

    Abraço,
    Amanda

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  12. Bom dia, Amanda!
    Obrigada pelo carinho, pelas palavras.
    Muito legal ver gente por aqui que passou pela cirurgia. Geralmente são pais.
    Estou preparando um álbum de fotos e alguns post sobre o acompanhamento pós cirúrgico para o blog.
    Tuquinho está ótimo e enviamos um grande beijo virtual para vc.

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  13. Olá Leda, quero desejar tudo de bom para vcs e muita saúde p seu filho. Meu filho, hoje com 3 anos, operou com apenas 4 meses (2009) por causa do fechamento da sutura coronal esquerda. Já passou mas parece tudo muito recente, e na época não encontrava muitos depoimentos de mães, por isso quero parabeniza-la pela iniciativa, isso é muito importante. A cirurgia do Gui foi feita pelo Dr. Hamilton Matushita, tudo ocorreu muito bem, a recuperação foi muito rápida e hoje damos Graças a Deus por termos conseguido passar por toda essa provação que só uniu ainda mais toda nossa família. E é incrivel a força que têm essas crianças tão pequenas. Parabéns pelo Blog!

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  14. ROSAIL DIAS PIRES BELTRAME13 de julho de 2011 às 14:57

    Olá Leda
    Encontrei seu blog quando pesquisava sobre craniossinostose. Sou de Ivaiporã, região centro do estado do Paraná. Passei por esta situação a 9 anos , quando nasceu minha filha mais nova. Ao nascer, o pediatra me orientou a procurar um neurologista pois ele achou o formato da cabeça dela um tanto estranho ( tinha a testa estreita e muito acentuada para frente, a parte de tras do crânio também apresentava a mesma formação)Quando Talita de Cássia, este é o nome de minha filha tinha apenas 10 dias procuramos um neurocirurgião muito bem conceituado aqui em nossa cidade. Quando entramos os tres no consultório(eu , meu esposo e a pequena Talita)e começamos a relatar o que nos trazia ali, o médico nos interrompeu e disse: não precisa dizer mais nada , já sei o que sua filha tem, uma doença rara chamada dolicocefalia ou craniossinostose , nos explicou o que acontece com o cranio da criança nestes casos e as consequencias desta má formação e disse que iria pedir uma tomografia, apenas para confirmação oficial.Ao final de sua conversa veio o anunciado mais forte e difícil de todas as nossas vidas até aquele momento: o tratamento é cirúrgico. O chão se abriu aos nossos pés... Saímos do consultório desnorteados, mas firmes na fé em Deus e em busca do que havia de ser feito. Tudo aconteceu muito rapidamente graças a Deus, pois quanto mais cedo for diagnosticado o problema menos danos a doença causa.Talita nasceu dia 22 de março de 2002, no dia 12 de abril de 2002, estávamos com ela no hospital preparada para a cirurgia, que causava um forte impacto em todos que se inteiravam da situação, pois se tratava de um bebê com apenas 20 dias de vida. O meu desespero era muito grande, minha filha mais velha( de apenas tres anos e meio) em casa com a avó um tanto aflita também, todos muito desesperados mas numa corrente de oração muito forte entre família, amigos e comunidade cristã católica na qual participo.A cirurgia durou 4 horas, das 8 da manhã ao meio dia > Fomos vê-la na UTI às tres da tarde, estava muito pálida toda entubada, ainda sob efeito da anestesia, com um dreno na região central do corte cirúrgico. E até a noite já havia recebido transfusão de sangue, pois o maior problema durante a cirurgia foi o sangramento muito forte. mas graças a Deus, Talita já nasceu forte, pesando 4.200 kg, sempre foi muito resistente e saudável. A recuperação foi longa, teve acompanhamento médico até os tres anos de idade. No início, o médico alertou que era necessário cuidados especiais (como o seu filho deve ter tido): cabeça sempre reta, nunca deixada de lado, teste com o pezinho, mais tarde,observação dos olhos, se conseguiam acompanhar movimentos e a insegurança que nos tirava o sono . pois, segundo o médico, a doença poderia voltar por volta dos tres ou quatro meses de idade, havendo necessidade de realizar uma nova cirurgia. Deus nos abençoou e isso não foi necessário. Mas esta possibilidade também preocupou muito o médico cirurgião, que no momento da cirurgia, retirou uma enorme quantidade de osso do cranio, milha filha ficou com uma região aberta no cranio, até os seis anos de idade podia se verificar facilmente o pulsar do cérebro por baixo do couro cabeludo. mas isso não a prejudicou, é uma criança forte, saudável e acima de tudo muito meiga, carinhosa e inteligente. Hoje ficou apenas a grande cicatriz por baixo dos longos cabelos castanhos negros e algumas pequenas deformidades nos ossos da cabeça, que não atrapalham em nada sua beleza, seus olhos brilhantes e alegres que enchem nossa casa e nossa vida de encanto, amor e alegria todos os dias.Mas tudo é muito forte em minha lembrança, revivo estes momentos como em um filme vivo, mas com a satisfação de poder dizer que nestes momentos difíceis de nossas vidas há alguem muito superior a nós que nos carrega nos braços e nos dá muita força: JESUS. Parabéns pela iniciativa de divulgar estes casos e que Deus abençôe poderosamente você, sua família e especialmente seu filho Arthur, que certamente deve ter superado tudo isso com muita força.
    Rosail Dias Pires Beltrame - Ivaiporã- PR

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  15. BOA TARDE LEDA
    MEU NOME É ROBERTA, TENHO UM FILHO ARTHUR,PEDRO ARTHUR QUE VAI COMPLETAR 4 MESES DIA 4 DE OUTUBRO. NA ÚLTIMA CONSULTA PEDIÁTRICA O DOUTOR DETECTOU POSSÍVEL FECHAMENTO DA MOLEIRA, DITA FONTONELA, E NOS PEDIU UMA TOMOGRAFIA, ENCAMINHANDO-NOS PARA UM NEUROPEDIATRA. QUASE ENLOUQUECEMOS.ENTÃO FOMOS PARA INTERNET PESQUISAR, A MADRINHA DO ARTHUR ENCONTROU SEU BLOG E DESDE ENTÃO SEMPRE QUE POSSO ESTOU ACESSANDO. A PRINCÍPIO AINDA EXISTE UM PEDACINHO DA MOLEIRA ABERTA, E OS OSSINHOS DA CABEÇA NÃO ESTÃO CALCIFICADOS. O DIAGNOSTICO É MONITORAMENTO MENSAL DO TAMANHO DA CABECINHA. E REZAR MUITO QUE ELA CRESÇA TODOS OS MESES UM POUQUINHO. QUERO PARABENIZÁ-LA PELO BLOG, LINDO, PELO FILHO QUE É FORTE QUE NEM O MEU ARTHUR. DESEJAR A VOCÊ E A SUA FAMÍLIA MUITA SAÚDE. GOSTARIA DE MANTER CONTATO
    MEU E-MAIL robertabacco1980@yahoo.com.br
    Deus a abençoe
    abraço carinhoso
    Roberta

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  16. oi leda, meu nome é Luciene e estou passando pelo mesmo processo que vc passou, só que com uma diferença, descobrimos essa doença em minha filha Débora um dia antes dela completar 1ano é por isso que estou muito aflita, porque sei que a cirurgia tem que ser feita antes dessa idade, por isso que meu coração está muito apertado, pois estou em uma corrida contra o tempo. Como está seu filho nos dias de hoje?abraços fique com Deus...Qualquer coisa entre no meu facebook: Luciene ignacio

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  17. eu tambem passei por essa dor meu nome e ruth meu filho flavio nasceu com cranio ssinostose foi uma dor muito dificil por isso te endendo maezinha deus estar com voce ele nunca te abandona

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  18. Para quem estiver no RS, indico o Dr. Marcus Vinicius Collares, ele é cirurgião plástico, craniomaxilofacial, e a cirurgia é realizada com o Dr Marcelo Ferreira, neurocirurgião. Eles são maravilhosos. A cirurgia do meu primeiro filho foi realizada aos nove meses, teve trigonocefalia, hoje ele está com 5 anos, e perfeito. Nâo se sabe porque, agora passaremos por uma geneticista, meu segundo filho, agora com 4 meses, também foi diagnosticado com trigonocefalia. Atualmente moro em SP, mas farei a cirurgia no RS novamente, pois temos total confiança na competência desses profissionais, além do lado humano deles, que é surpreendente.

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  20. Prezados(as), nosso filho (Vitor) nasceu (jan/2011) com "trigonocefalia". Demoramos muito a nos mover. Acreditávamos (desconfiados) que com o tempo a má formação de seu crânio (em forma de V) seria sanada; pois, nenhum profissional consultado (pediatras e até mesmo uma neuro) nos alertou sobre o problema, que nos incomodava. Fomos a luta e quando a criança completou 1 ano de idade (janeiro/2012) fizemos uma tomografia que comprovou a má formação óssea (trigonocefalia). Entramos para a fila do SUS, já sabendo que o tempo limite (1 ano e 6 meses) para os procedimentos expiraria. Encontramos duas equipes médicas (11 membros) indicadas para a cirurgia que não aceitam(vam) nenhum tipo de plano de saúde e tal procedimento cirúrgico estaria fora do nosso alcance financeiro (em torno de R$140mil). Neste período tínhamos a Unimed, que se recusou a dar seguimento ao tratamento (exames, estada hospitalar, etc.) da criança (após, recorremos ao judiciário - antecipação de tutela - para a realização da cirurgia). Entretanto "Deus é maior" e está no controle de todas as coisas, movendo as águas, suprindo todas as nossas necessidades e nos confortando. Este Deus soberano nos apontou para que a equipe do neurocirurgião Dr. Gabriel Mufarrej (www.mufarrej.med.br/) e a do cirurgião crânio-maxilo-facial Dr. Ricardo Lopes da Cruz (www.ricardolopesdacruz.com.br/perfil.html) realizassem - com amor, eficiência e responsabilidade - tal cirurgia de correção por um preço que poderíamos pagar. A vitória maior que Deus nos deu ainda estava por vir: o Vitor hoje, desfruta de uma recuperação excelente e terá uma vida absolutamente normal, para honra e glória do Senhor dos exércitos - Aquele que luta as nossas lutas e nos dá a vitória, confiem mais no nome do Senhor Jesus Cristo, Ele vive e reina. Glória a Deus !!!

    André & Karla

    Contato: alsmtz@yahoo.com.br

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  21. Olá leda, o pediatra da minha pequena Mariê que tem 6 meses encaminhou ela para o neuro,pois ela tem um caroço pequeno atrás da cabeça, chegando lá sem exame nem um ele disse que quase certo que ela teria cranioestenose, a tomografia esta marcada pro final desse mês, mas meu coração esta em pedaços, não quero acreditar que temos que passar por uma cirugia, guais os riscos da cirugia?

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  22. Olá, vocês conhecem, por favor, algum especialista em Cranioestenose (Trigonocefalia)em Curitiba?

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    1. Oi tudo bem, o meu filho foi operado em curitiba de escafocefalia tem 4 meses, no hospital pequeno príncipe, vai la e conversa com o doutor André ele é ótimo, quem sabe ele consiga pra vc...bbeijos e sucesso minha querida..

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    2. Olá, vc operou trigonocefalia em Curitiba? Se puder me passar mais detalhes agradeço, meu filho nasceu há duas semanas e foi diagnosticado no nascimento. Estou muito aflita.
      anaclaudiamarini@gmail.com obrigada.

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  23. Olá. Vcs conhecem algum especialista aqui em são paulo sp meu filho de 17 dias foi diagnosticado com trigonocefalia estou tendo dificuldades em encontrar hospitais que façam o exame de tomografia de cranio helicoidal com reconstrução tridimensional desde já agradeço qualquer dica.

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  24. Estava lendo seu blog, meu filho tbm fez esta cirurgia já fazem 5 meses, quase chorei quando vi uma foto do seu filho agarrado a um traveseirinho igual ao do meu filho ele só dorme com ele.E a cirurgia do Gui foi feita no dia 25 de maio.
    Graças a deus deu tudo certo no quarto dia apos a cirurgia meu filho recebeu alta do hospital, e hoje está bem.

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  25. Estava lendo seu blog, meu filho tbm fez esta cirurgia já fazem 5 meses, quase chorei quando vi uma foto do seu filho agarrado a um traveseirinho igual ao do meu filho ele só dorme com ele.E a cirurgia do Gui foi feita no dia 25 de maio.
    Graças a deus deu tudo certo no quarto dia apos a cirurgia meu filho recebeu alta do hospital, e hoje está bem.

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  26. meu bb tem um ano e um mes acabou de ser diagnosticado com escafocefalia gostaria se possivel mais informações pois ja to todos exames prontos hj pego guia de internação estou muito aflita obg. elza12@oi.com.br

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  27. Olá estou passando por isso com o meu sobrinho ele foi diagnosticado com cranioestenose, ontem foi a cirurgia dele ocorreu tudo dentro do previsto,mais gostaria de saber mais sobre o pós operatório como é a recuperação,se ainda tem algum risco.
    Ele está na UTI ainda sedado e está tendo febre isso e normal,espero poder tirar algumas dúvidas com VC.
    Muita saúde para o seu pequeno ��
    Meu eme-ma jessicaapbento@gmail.com

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