sexta-feira, 28 de maio de 2010

Dia 28 de maio - o dia "D" - tarde e noite

A tarde foi passando e a Dipirona já praticamente não fazia efeito contra a febre, embora parecesse aliviar a dor.

Às 16h pedi novamente o medicamento. O termômetro acusava 38,5°C. Havia 6h que ele havia tomado a última dose e a temperatura tinha cedido apenas 0,5°C e retornado. 

Continuava sem alimentar-se.

Sua respiração vinha acompanhada de gemidos baixos ao soltar o ar, era rápida e muito quente.

A esta altura, só o que me aliviava um pouco o espírito era saber que o pai estava a caminho.

As horas passaram e a febre, de novo, cedeu somente 0,5°C, permanecendo nos 38°C.

Um dos pediatras informou que havia prescrição de reinício de antibióticos à noite e que Arthur provavelmente seria removido para a UTI na manhã seguinte.

O dia foi passando, e nenhuma melhora.

Quando acordado, Tuco queria apenas ficar sentado no meu colo recostado ao meu peito. Mesmo que ficasse acordado raramente e somente alguns poucos minutos.

A noite chegou.
Jaecy ainda não havia chegado ao hospital.

Eram umas 18:30h, mais ou mennos, e Gládis, minha irmã, ligou para avisar que havia feito contato com diversas pessoas conhecidas, em vários estados do Brasil, de religiões as mais variadas, informando o estado de Arthur e, que todos fariam uma corrente de orações por 5 minutos, às 19 horas em ponto, horário de Brasília.

Peguei um livro de orações que eu lia diariamente para ele, enquanto dormia, e li algumas para "preparar o meu espírito" para a corrente de orações. 

Faltando 5 minutos, Glá me liga de novo para saber se estou pronta, digo que sim.

Aproveitei os 5 minutos que faltam e checo a temperatura: 38°C. Faziam 3h que ele tinha tomado a dipirona e a febre não cedera mais que meio grau. Era como se tivesse bebido água.

Abaixei a grade lateral do berço. Me ajoelhei com as mãos postas sobre o lençol e fiz 10 minutos de oração.

Nestes período de tempo, esqueci de tudo o que me rodeava. Não senti os joelhos no chão frio do hospital. Não senti angústia. Somente uma sensação de distanciamento do corpo. Uma calma profunda me invadiu.

Abri os olhos. Tinha chorado sem perceber. Levantei-me. Aproximei meus lábios da testa de Tuco e, com cuidado para não perturbá-lo, toquei sua testa suavemente. Quase não acreditei... Arthur suava levemente na testa, que apresentava TEMPERATURA IGUAL A MINHA.

Apressada, peguei o termômetro e conferi a temperatura: 36,5°C.

Meia hora depois, Tuquinho jantava com excelente apetite. É bem verdade que comeu menos do que comia antes, mas COMEU! BEBEU! SORRIU! BRINCOU!

Não apresentou mais febre depois desta noite e recuperou apetite, sede e disposição.

Não me perguntem o que significa isso. EU NÃO SEI! Tirem suas próprias conclusões. Acreditem no que quiserem. Não faço este relato como apologia de religião alguma. Apenas escrevo o que aconteceu porque foi assim que se deu. Eu só posso dizer que nenhum médico soube dizer o que Arthur tinha e o que aconteceu com ele nesta noite. Nenhum deles soube explicar seu pronto restabelecimento.

A partir deste dia, Jaecy e eu, decidimos dedicar um tempo de nossas vidas a buscar mais respostas a respeito da vida e seu significado. Estamos lendo, estudando e aprendendo. Estamos transmitindo às crianças essa nova visão de vida que estamos descobrindo (em alguns momentos, para mim, redescobrindo). E a verdade é que TEM VALIDO MUITO A PENA!

Tuquinho nos dias seguintes







Dia 28 de maio - o dia "D" - manhã

Eu não sei como escrever este post.
Há fatos que desafiam até as pessoas mais céticas (e eu tenho um bom bocado de ceticismo).
Os próprios médicos não souberam explicar o que ocorreu neste dia, e eu menos.
Mas, mesmo um tanto cética, sempre acreditei nas palavras de Shakespeare, que diz "há mais coisas entre o céu e a terra do que sonha a nossa vã filosofia". Agora, ainda mais.
Mas, vamos aos acontecimentos.

28/05/2010 - 03:30h. Febre alta, prostração
e respiração comprometida.
Nesta noite não dormi. 

Desde a noite anterior Tuco não ingeria líquidos, nem alimentos, e havia DOIS DIAS que não aceitava uma refeição de verdade, apenas o mínimo necessário para molhar a garganta e não deixar o estômago completamente vazio. Algo como duas ou três colheradas de mingau, ou sopa batida, e uns goles de suco em cada refeição. Mas, desde a noite anterior, nada de nada!

Embora o rostinho estivesse a cada dia menos inchado, a febre estava persistente. Baixava um pouco a temperatura quando medicado e retornava, a mais de 39°C, poucas horas após tomar Dipirona.

Continuava sentindo muitas dores ao ser tocado na cabeça, principalmente ao ser retirado ou deitado no berço.

A nebulização, com oxigênio e soro, permanecia a cada 6 horas. Como ele apresentava um cansaço profundo, tornou-se fácil fazer a inalação, visto que não brigava mais para tirar a máscara. Mas isso me punha mais aflita.

Procurava deixá-lo no berço, inclusive para fazer a inalação, para evitar a dor.

Ao amanhecer, começou um entra e sai de médicos de várias especialidades diferentes, conhecidos e desconhecidos. Cada um conjeturando acerca do que causava o estado febril e prostração, visto que todos os exames nada apontavam de anormal.

Dr. Almir, cardiologista que realizou o ecocardiograma na fase de investigação de outras más formações (anterior à cirurgia), foi, aproximadamente, o sétimo médico a vir ao quarto.

Informou-me que seria colhido sangue, novamente, para realizarem novas sorologias e investigação para tentar identificar bactérias e vírus raros. Resumindo, ninguém sabia o que ele tinha.

Disse-me, ainda, que formou-se junta médica para discutir o caso de Tuco e, a princípio, seria recolocado o acesso periférico para administrar soro, evitando assim desidratação e, caso o quadro perdurasse, à noite Arthur retornaria para monitoração 24h na UTI. 

Sabe, desde a suspeita de que Tuquinho tinha má formação craniana, nunca senti vontade de chorar de tristeza ou angústia. Mesmo no momento da cirurgia, sempre busquei me sentir confiante. Mesmo sabendo que podia acontecer algo errado, acreditava que esse não era o destino reservado ao nosso pequeno. Eu passava os dias a me concentrar no que eu podia fazer para ajudá-lo a passar por esse processo doloroso da melhor forma possível, mas nunca me permiti pensar que esse processo poderia levar meu filho embora. Eu sabia que havia o risco, mas não pensava nele. 

No momento que recebi a notícia de que Arthur poderia retornar à UTI, tive que lidar com algo que estava totalmente fora de cogitação. Tive que encarar o risco de frente e, neste momento, abalaram-se as estruturas de minha fortaleza interior. O mundo inteiro pesou sobre meus ombros. Tudo, ABSOLUTAMENTE TUDO, o que eu tinha vivido até esse momento da minha vida, pareceu apagar-se de minha mente. Pela primeira vez, passou pela minha cabeça que talvez eu tivesse de retornar para Natal sem Tuquinho em meus braços. 

Foi então que senti, da forma mais clara e certa, que, por mais que uma mãe ame todos os seus filhos igualmente, nada, nem ninguém, ocupa o lugar de um deles e, se por uma incomensurável infelicidade o pior acontecesse, jamais (NUNCA MAIS!) eu me sentiria inteira novamente.

Para sempre, em tudo que vivêssemos, estaria faltando em cada dia o sorriso, a voz, os passinhos pela casa, o choro, as mãos pequenas estendidas pedindo colo, o cheirinho gostoso de banho tomado, o cheirinho gostoso do suor, as expressões tão intensas com a descoberta do mundo, o carinho delicado e gostoso, risadas enfim, o jeitinho tão particular do meu Tuquinho.

No momento em que fiquei só no quarto, desabei. Aproveitei que ele estava dormindo, entrei no banheiro do quarto e chorei muito. Muito, mesmo! Como fazia anos e anos que eu não chorava.

Liguei para Jaecy e pedi que viesse. Sua mãe se prontificou a cuidar dos meninos, lá em Natal, neste final de semana. Só pensava que, se viesse a ocorrer o pior, ele tinha que estar junto do filho, não é?! Embora o Serviço Social da Marinha pense o contrário. Aliás, mais perturbaram do que ajudaram nesse período, mas isso é outra história.

Minha irmã, Gládis, nos ajudou com as passagens de ida e volta de Jasso que chegaria no final da tarde no RJ. 


No hospital, a manhã passava e não houve jeito, acesso periférico para soro e medicação.

Nada de tomar café, pão, suco. NADA!

O curativo grande da cabeça foi trocado por um no formato de tiara. . Para fazer esta troca tive de segurá-lo molinho no colo. A Dipirona fazia pouco efeito.

O almoço chegou e também recusou, bebeu somente uns dois goles de suco.

Na foto, um momento um pouco mais disposto depois do banho. Uma hora depois não conseguia mais ficar sentado sem apoiar-se. Não registrei mais imagens dele neste dia. Só queria ficar perto dele todo o tempo, nem dormia.

quinta-feira, 27 de maio de 2010

Recuperação no quarto - Dias 26 e 27 de maio

Dia 26/05/2010
Hoje completa a primeira semana após a cirurgia. A febre continua e os exames também.

Arthur chora muito por ocasião das coletas de sangue, mas deixou de fazer força para fugir.

Até o momento os médicos - pediatras, nerocirurgiões, otorrinolaringologistas, cardiologistas, infectologistas, entre outros - não sabem porque Tuco tem febre e está deixando de se alimentar.

Os pediatras estão decidindo colocar ou não acesso periférico (um cateter em veia superficial, da mão, por exemplo) para retornar ao soro.

Amanhã ele termina os 7 dias recebendo antibiótico, justamente por estar tomando o medicamento, torna-se mais estranho apresentar febre. Continua tomando Dipirona mas não tem horário definido, está prescrito para quando sentir dor ou estiver febril, acima dos 37,7°C. Continua com a nebulização, porém, desta vez, com balão de oxigênio e apenas soro fiosiológico, de 6 em 6 horas.

Estamos muito angustiados pois não sabemos o que virá pela frente. Tuco tem ficado cada vez mais abatido e prostrado.

Dia 27/05/2010
Primeira vez que pude lavar sua cabeça após a cirurgia. Continua com as laterais inchadas (na altura das orelhas). O lado que ele dorme apoiado no travesseiro fica com a pálpebra inchada.

Apesar da inalação, sua respiração está mais curta e difícil. A febre tem aumentado, antes era em torno de 37,8 ou 38°C, agora alcança os 39 facilmente.

Está difícil mantê-lo sentado para comer ou beber algo devido a prostração. A alimentação pastosa tem sido melhor recebida por conta de não precisar de muito esforço, mesmo assim, em pouca quantidade. Ainda não bebe água nem leite, aceita somente suco na temperatura ambiente, pouca quantidade também.

Hoje encerraram o antibiótico. Continuam Dipirona e nebulização com soro.

Uma dica para quem estiver passando por esta situação: mesmo que o bebê não fique a noite inteira nesta posição, é importante colocá-lo para dormir, o máximo de tempo possível, de barriga para cima com cabeça apoiada nas laterais de modo a ficar com o nariz para cima também, assim o inchaço não vem para as pálpebras, fica nas laterais da cabeça. Aqueles travesseiros que normalmente se usa para o bebê não rolar ajudam muito nessa hora. Nesta última foto os travesseiros "rolos" estão embaixo do lençol com outro travesseiro bem fofinho para apoiar a cabeça no meio dos rolos.

terça-feira, 25 de maio de 2010

Recuperação no quarto - Dias 24 e 25 de maio

Dia 24/05 - Primeiro banho no quarto. Tchau, UTI!


Dia 25/05 - Aguardando o curativo. É possível ver como a diminuição do edema foi acentuada de um dia para o outro. Vê-se, também, tamanho do corte e quantidade de pontos. Ainda apresentava febre baixa e tomava Dipirona para a dor e Antibiótico. Alimentou-se quase normalmente durante o dia. No jantar apresentou falta de apetite e deixou de aceitar qualquer líquido: leite, água ou sucos. Bebia somente alguns pequenos goles. Não dormiu direito. Apresentou prostração mais intensa que nos outros dias nos intervalos da Dipirona permanecendo sentado ou ativo somente pouco depois de medicado. Ainda sente muita dor quando o efeito do analgésico vai passando. A nebulização sessou ao virmos para o quarto. A rouquidão pelo edema na glote permanece, menos intensa.

Continuam com a busca do que causa a febre.

Até agora, NADA!

Última foto à noite, neste mesmo dia, prontinho para dormir.

segunda-feira, 24 de maio de 2010

Saindo da UTI para o quarto

Hoje retornamos ao quarto na Ala Pediátrica.

Os olhos continuam inchados porém Arthur conseguiu abrir uma pequena fresta no olhinho esquerdo e foi uma festa quando me viu. Foi um momento mágico entre nós dois. O sorriso mais emocionante que já recebi! Foi LINDO! As lágrimas surgiram sem o mínimo esforço em meus olhos. Meu coração se encheu de luz! Como amo você, Tuquinho! Sou muito grata a Deus por ter te colocado em nossas vidas.

Apesar da febre baixa continuar, alimenta-se quase normalmente.

Como pode enxergar um pouco, está interagindo melhor comigo e enfermeiras.

Nesta noite, novos progressos: retirou diversas vezes o monitor de batimentos cardíacos e saturação do seu pé. Acabei deixando ele dormir sem o fio. Tentou retirar o acesso profundo também, mas aí não pode, né?! Até porque está preso por pontos no pescoço. Com muita musiquinha no ouvido e cafuné (e a retirada do fio do monitor), ele desistiu. Vê-lo reagir a algo me deixou mais tranquila.

Dr. Antônio não veio à UTI, mas Dr. Eduardo examinou Arthur e deu alta. Ala Pediátrica, aqui vamos nós!

Chegando no quarto, um belo de um banho bem quentinho, muitas brincadeiras para animá-lo e medicação VIA ORAL (eeee....!!!). O acesso profundo foi retirado, finalmente.

A angústia tem sido constante por conta da febre. Exames estão sendo feitos periodicamente, desde o primeiro dia na UTI, e não acusou infecção ou qualquer outro problema. Mas, afinal, de onde vem essa febre?

Na primeira foto Tuco estava na UTI ainda, as seguintes são no banheiro e berço, já no quarto.

domingo, 23 de maio de 2010

Quarto dia na UTI

Primeiro dia sem papai.

Senti como se eu fosse uma criança abandonada, neste dia.

Fragilizada pela condição de meu filho na UTI, pela dor de estar distante dos outros três e, agora, sem a presença de meu companheiro. Foram dias terríveis! O apoio de minha irmã, Gládis, que apesar de morar em Cuiabá se fez sempre presente, telefonando todos os dias, é o que me ajudou a segurar a onda. OBRIGADA, GLÁ !!!

Arthur continua apresentando FEBRE baixa, no entanto, melhorou muito a respiração e a alimentação pastosa. Nega-se a beber água e não quer mamar leite mais que 100ml, sucos tem aceitado. Fui informada que o antibiótico que ele está recebendo pode apresentar o efeito colateral de alterar o paladar.

Estou alerta! Coração apertado mais que o normal.

O curativo tem sido trocado todos os dias.

Os olhos estão muito inchados, como os médicos avisaram que ficariam.

Os neurocirurgiões informaram que, continuando os progressos, amanhã subiremos para o quarto na Ala Pediátrica.

sábado, 22 de maio de 2010

Terceiro dia na UTI

Aniversário do papai!

Dia feliz e triste ao mesmo tempo.

Papai faz aniversário, mas retorna para Natal neste dia também. Os outros meninos já perderam um mês de aulas. Augusto, 3 anos, apresenta febre constante. É preciso que retornem à rotina de casa.

Com a grande ajuda de Jane - que fez tudo na verdade - e Dino, realizamos uma surpresa para Jaecy na sala de recreação da Ala Pediátrica. Ele ficou muito emocionado.

Temos nos revesado nos cuidados com Arthur, fico durante todo o dia na UTI e ele passa a noite. Seu rosto estava muito abatido neste dia, mas acho que eu não estava melhor, rs. Faz parte...

Tuco respira melhor e está alimentando-se razoavelmente bem mas começa a apresentar FEBRE BAIXA CONSTANTE.

A medicação continua a mesma e os intervalos deverão ser aumentados conforme as respostas de Arthur à dor, melhora na respiração, febre, etc.

Nosso pequeno dormia quase todo o tempo, fiquei muito preocupada com essa prostração e a febre.

sexta-feira, 21 de maio de 2010

Segundo dia na UTI

Pela manhã, os neurocirurgiões vieram trocar o curativo e retirar os drenos da cabeça e uretra.

O formato da cabeça já veio da sala de cirurgia bem diferente e os ossos parecem "soltos" sob o coro cabeludo. Desde a primeira vez que coloquei Tuco em meu colo (quando saiu da sala de cirurgia), percebi que tem que se ter muito cuidado ao pegá-lo e aparar a cabeça quase totalmente pela nuca para não fazer os ossos se deslocarem. É como se a cabeça estivesse cheia de dobradiças como as portas.

A enfermeira deu o primeiro "banho" e pode-se perceber claramente como sentiu-se melhor depois. O banho é dado no próprio berço com bacia, água morna, sabonete líquido (pouco, só para limpar, mas sem ensaboar a criança) em tufos enormes de algodão. É limpo primeiro o rostinho com um pouco de algodão sem o sabonete, depois coloca-se um pouco do sabonete no tufo grande de algodão, molha-se o algodão na bacia, expreme-se um pouco e, mantendo a parte da cintura para baixo coberta (assim ele não sente o frio do ar-condicionado da UTI), lava-se a parte superior do corpinho, enxuga-se, cobre-se a parte superior e lava-se a inferior, enxuga-se e retira-se todos os lençóis molhados do berço (que será trocado todos os dias por ocasião do banho), coloca-se os novos lençóis e então eu mesma coloco a fralda nele. Não temos colocado roupa ainda por causa dos fios dos monitores, mangueira de soro e acesso profundo ainda presentes, mas mantemos ele bem aquecido com lençóis e mantas. Ele fica fresquinho e mais tranquilo depois do banho.

Quanto a alimentação, tomou a primeira mamadeira nesta manhã tendo completado 30 horas de jejum (desde as 24h da noite anterior a cirurgia). Foi oferecido apenas 150ml de leite em vez dos 240ml que ele estava acostumado para evitar o choque (dores) que o estômago pode causar depois de tanto tempo vazio. Ele aceitou muito bem e, apesar de ainda apresentar dificuldade para respirar e rouquidão por conta do edema na glote, devido à entubação, mamou quase toda a mamadeira. Bom sinal!

Tuco fez pouca secreção nos drenos da cabeça mas, mesmo assim, no meio da tarde mais ou menos, já era possível ver o edema (inchaço) descendo para as pálpebras (primeira foto). Dr. Antonio Ribeiro, seu neurocirurgião, avisou-nos que o edema ficará muito maior e muitas vezes ocorre de apresentar hematomas.

Quanto à medicação, continua recebendo Tramal para as dores profundas porém, agora, de 8 em 8h (no início era de 6 em 6h) e Dipirona para amenizar nos intervalos, ou seja, de 4 em 4h ele recebe medicação para dor. No entanto, sente dor mesmo assim. Recebe antibiótico e ainda faz inalação com adrenalina, agora com intervalos maiores (no início era de 2 em 2 horas, agora de 4 em 4).

Os horários que ele dorme e alimenta-se melhor é pouco depois de haver recebido um dos analgésicos. Ele sempre gostou muito de comer, por isso, percebemos que ele próprio "tenta" comer a papinha no almoço, lanche e jantar, mas a mamadeira é a que realmente tem "descido" - por causa do edema na glote.

O soro glicosado foi substituído por soro fisiológico já que ele está comendo um pouquinho. Manter o soro é importante para manter a hidratação e não perdermos o acesso profundo, pois toda a medicação é intravenosa.

Dorme muito. Melhor assim, por enquanto. Sofre menos.

quinta-feira, 20 de maio de 2010

As primeiras 24h na UTI

Cirurgia feita, agora era avaliar as respostas dele à ausência de anestésicos mantendo analgesia (anestesia é diferente de analgesia).

Tuco apresentou dificuldades para respirar devido ao edema na glote causado pela entubação prolongada. É um problema comum, mas que precisa de cuidados o mais rápido possível para poupar o paciente de estresse desnecessário, ainda mais já estando debilitado. Recebeu inalação de oxigênio com adrenalina, quando chegou na UTI, para diminuir o inchaço da glote e permitir que a respiração fosse menos difícil e cansativa para ele. Na primeira foto é possível ver a depressão que fazia na altura do estômago causada pela fôrça enorme que ele fazia para respirar (atenção para as luvinhas de gaze feitas pelas enfermeiras para que Tuco não retirasse as faixas da cabeça, muito úteis pois eles ficam querendo esfregar as mãos nos pontos e, as duas mangueiras que saem da cabeça são drenos que retiram o excesso de sangue e fluído dentro do couro cabeludo gerados pelo trauma da cirurgia).

A fome e a sede também estavam perturbando sua recuperação. Foram 12h de jejum antes da cirurgia e a esta altura já estava próximo de completar 24h sem alimentar-se ou beber água. É triste, mas muito necessário. A anestesia causa náuseas, imaginem a complicação que seria para ele, já com dificuldades de respirar por causa do edema, se viesse a ingerir água ou alimentos e vomitasse. Sem querer, o vômito pode acabar sendo inalado e causar problemas pulmonares. Portanto, é triste, mas vai passar. Quem passar por esta situação, recomendo que se segure por que dá muita vontade de fazer qualquer coisa para aliviar o sofrimento da criança. Lembre-se que é momentâneo, não é para sempre. Preocupe-se em acalentá-lo. Ouvir a voz de quem ele confia faz muita diferença. Arthur só parava de reclamar e ficava quietinho quando eu ficava cantando para ele suas músicas preferidas e o que mais ajudou foi poder aconchegá-lo no colo, meu ou do pai, o tempo todo na UTI (na segunda foto ele dorme profundamente no meu colo, já faziam 18 horas que eu estava com ele nesta mesma posição, nem bebi água para não precisar ir ao banheiro e valeu muito a pena conseguir dar a ele este descanso, agora era a vez do pai).

Para quem está por passar por isso, é assim mesmo, ficam cheios de fios e mangueiras. Um dreno na uretra para urina, dois drenos na cabeça, o acesso profundo no pescoço com duas saídas - no caso de Arthur em uma colocavam medicação e, na outra saída do acesso, soro com glicose por causa do jejum prolongado e hidratação, além disso, foi realizada transfusão de sangue, 100ml, logo que ele chegou na UTI, para prevenir anemia, o que ajudou ele a recuperar um pouco da força e diminuiu a palidez - e também ficava conectado no pézinho o sinalizador dos batimentos cardíacos e saturação de oxigênio. Tudo muito necessário para monitorar como o corpinho está reagindo. Olho nos monitores!!!

Outra coisa muito importante, verifique SEMPRE com os médicos e enfermeiros qual medicação está prescrita, medidas (quantidades) e em quais horários, se houve mudanças, etc. Pergunte SEMPRE qual é a medicação que está sendo dada para acompanhar se estão cumprindo a prescrição. POLICIE mesmo. QUESTIONE e DISCUTA (discutir não é brigar, hein!) a prescrição se achar que não está sendo suficiente ou se achar que pode ser diminuída ou interrompida. O médico, provavelmente, vai verificar/acertar as doses/medicamentos ou te tranquilizar a respeito. É muito importante que os responsáveis tenham o conhecimento e dado o consentimento sobre o que está sendo feito com a criança e estejam seguros com relação aos procedimentos. É dever do médico deixar tudo bem claro para quem acompanha o paciente incapaz. Entenda, é um DIREITO seu e do pequeno! E, ademais, VOCÊ (pai, mãe, avós, etc.) conhecem melhor a criança e suas reações que os médicos e enfermeiros(as) e por isso pode servir de intérprete delas e auxiliar os profissionais a melhor atender as necessidades dos baixinhos.

E é claro que é sempre melhor manter uma relação de respeito e confiança com as pessoas que tratam de nós e dos nossos. E, também, é preciso avaliar se não está procurando uma válvula de escape para o seu estresse antes de criar atrito com a equipe médica ou de enfermagem. Mas, se tem fundamento, não se intimide: reclame nas ouvidorias dos hospitais, denuncie, processe, etc. Como dizia Martin Luther King: o que me preocupa não é o grito dos maus, mas o silêncio dos bons.

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Não sabe quais são seus direitos e do pequeno?

O Estatuto da Criança e Adolescente diz:

Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

o mesmo estatuto deixa bem claro que:

Art. 2º Considera-se criança, para os efeitos desta Lei, a pessoa até doze anos de idade incompletos, e adolescente aquela entre doze e dezoito anos de idade.

O Estatuto da Criança e Adolescente completo:
http://www.sbp.com.br/show_item2.cfm?id_categoria=52&id_detalhe=710&tipo_detalhe=s

O Novo Código de Ética Médica na página do CFM - Conselho Federal de Medicina:
http://portal.cfm.org.br/index.php?option=com_content&view=category&id=9&Itemid=122

Atenção especial aos capítulos I - Princípios Fundamentais, IV - Direitos Humanos e V - Relação com Pacientes e Familiares.


Portal da SBP - Sociedade Brasileira de Pediatria - veja que criança tem direito a acompanhamento 24h, MESMO NA UTI: http://www.sbp.com.br/show_item2.cfm?id_categoria=65&id_detalhe=1877&tipo_detalhe=s

Atenção responsáveis, nós temos o direito, inclusive, de acompanhar a REALIZAÇÃO DE TODOS OS EXAMES, mesmo TOMOGRAFIA, e ADMINISTRAÇÃO DE MEDICAMENTOS. O único momento no qual podemos ser impedidos de acompanhá-los é na sala de cirurgia, OK?!

Boa sorte e saúde para vcs e seus baixinhos!

quarta-feira, 19 de maio de 2010

A cirurgia - Craniectomia

Chegou o dia!

Desta vez conseguimos dormir um pouco.

Levantamos às 6h e Arthur não gostou muito de ser acordado mas já estava brincando na hora do banho. Tentamos não demonstrar para ele a nossa angústia e ansiedade.

Como da outra vez, Dr. Antonio veio verificar como estavam os preparativos com seu paciente. Deu bom dia para Arthur, fez um carinho e desceu para nos aguardar no CC.

Aprontamos Tuco como da outra vez, fomos para o balcão da enfermagem, o maqueiro veio e descemos.

No CC, demorou um pouco e um médico apareceu para buscá-lo mas Dr. Antonio chegou em seguida e fez questão de levar Arthur para a Sala de Cirurgia para que o pequeno fosse tranquilo, afinal, depois de tantos dias internados, Tuco nem estranha mais a equipe de neurocirurgia, especialmente Dr. Antonio.

Entreguei meu filho nas mãos de Dr. Antonio com o peso do mundo em meu coração.

A primeira foto é de Dr. Antonio com Arthur na porta do CC.

Eles entraram, eram 7:20h, e a partir daí parece que ficamos meio anestesiados para as coisas a nossa volta.

Já sabíamos que a cirurgia deveria levar umas 10 horas para terminar, então resolvemos sair do hospital.

Pegamos uma van e fomos a um shopping próximo ao hospital e compramos algumas coisas que estávamos necessitando, fizemos um pequeno lanche (nenhum dos dois tinha apetite mas tínhamos que estar firmes e fortes qdo Tuco fosse para a UTI recuperar-se então "empurramos" a comida garganta abaixo), tentamos assistir o filme de Chico Xavier, pois o momento era bem oportuno e talvez nos ajudasse a manter a energia e a fé mas decidimos retornar mais cedo e a sessão seria muito tarde. Resolvemos voltar às 15h, quem sabe o médico não tinha exagerado no horário só pra gente não ficar se torturando na sala de espera...

Infelizmente, o cirurgião estava correto. A cirurgia demorou quase 12 horas e a segunda foto é de quando finalmente peguei Arthur novamente nos braços na saída da sala de cirurgia, estávamos na sala de cuidados pós-operatórios então.

Ele veio muito pálido, como vocês podem ver. Lábios, bochechas e pálpebras de uma cor só. A anestesiologista nos informou que, por mais incrível que pareça, mesmo depois de mais de 10 horas de cirurgia, Tuco não necessitou de transfusão de sangue e, o melhor, manteve-se estável durante todo o procedimento não tendo sido necessária intervenção de "socorro" de nenhuma espécie. Tudo dentro dos padrões de normalidade.

Quanto à parte neurocirúrgica, além de fazerem o que nos disseram na reunião, resolveram acertar a parte posterior da cabecinha também e tornar o "coquinho" de trás da cabeça mais aberto e alinhado com os ossos laterais. O encéfalo realmente estava comprimido e, assim que retiraram o topo do crânio, expandiu-se para as laterais. A recolocação dos ossos foi feita seguindo a conformação do encéfalo.

Fico pensando em como fomos abençoados por Arthur não ter apresentado nenhuma sequela pela pressão em seu cérebro comprimido.

Muito obrigada, Pai!
Obrigada pelo Seu amor, sempre presente em nossas vidas!

terça-feira, 18 de maio de 2010

Uma semana de muitas lutas

Depois daquele estresse todo da cirurgia desmarcada e noites sem dormir, na sexta-feira, dia 14, fui desncansar na casa de Dino, aproveitar e bater um papo com Jane, etc.

Quando cheguei ao hospital na tarde de sábado, simplesmente não acreditei na extensão das lesões na pele de Arthur... Lembram das bolhinhas no cotovelo e pescoço que disseram ser "herpes"? Pois bem, depois de dois dias passando aciclovir pomada, a metade inferior do braço esquerdo, o topo todo das costas, envolta do pescoço, peito e a região próxima das orelhas estavam tomadas por uma irritação avermelhada e grossa da pele.

Algum pediatra foi vê-lo? NÃO!

Apenas a mesma residente tentou ajudar.

Infelizmente, a criatura me fez a pergunta mais infeliz do mundo: não quer tentar outra pomadinha? (tentem imaginar a força que tem que se fazer nestas horas para não se perder a razão)

Depois de respirar fundo, perguntei: vc é dermatologista?
Ela, sem graça: não...
Eu: então, com todo respeito, não vou passar mais nada que você ou qualquer um dos pediatras, ou outro médico qualquer que não seja um dermatologista, prescreva para meu filho. Outra coisa, não quero saber se não há plantão de dermatologistas no sábado, meu filho será visto por um dermatologista competente HOJE. Se será aqui no HNMD ou em outro lugar, não me interessa. Ou vocês providenciam um, ou providenciem os papéis para que eu assine e retire meu filho deste hospital para ele possa ter atendimento médico adequado.

O caso foi parar no mais alto oficial de plantão que, sensatamente, fez o dermatologista vir (estava com a família em Angra dos Reis, coitado, por que não encaminharam o menino antes, quando da primeira solicitação? ô povinho...).

Ganha um doce quem adivinhar o que eram... BROTOEJAS !!!

A pomada prescrita, aciclovir, estava entupindo os poros e deixando a brotoeja mais irritada. Prescreveu um talco líquido e um anti-inflamatório tópico. Problema resolvido em dois dias. Pode?!

Não bastando, cadê a avaliação pediátrica a respeito da secreção pulmonar?

Acreditem! A avaliação já estava disponível no sistema desde o próprio dia 12 de maio, informando que o paciente está apto ao procedimento cirúrgico. Hããn...? Mas NENHUM PEDIATRA ENTROU NO QUARTO DESDE O DIA 10! E outra, como que cancelam uma cirurgia devido ao paciente não estar apto ao procedimento e, no mesmo dia, o avaliam como apto?

Sabem, eu sou espírita, gostaria muito de conhecer quem foi o(a) pediatra "médium" que realizou esta avaliação "a distância" de Tuco.

Ambos casos foram levados para a Ouvidoria.

Esperamos que as providências para que isso não se repita sejam tomadas e estamos de olho no que será feito.

Não estamos procurando cabeças para serem cortadas (embora se necessário, que seja!) apenas desejamos, do fundo de nossos corações, que ninguém que passe por aquele hospital tenha suas NECESSIDADES e DIREITOS negligencidos.

Depois da Ouvidoria, tudo está melhor.

Bom, os dias passaram, Arthur se recupera bem das lesões (quase não há mais marcas na pele) e não apresenta mais chiado ao respirar. Houve coleta de sangue, urina e fezes novamente. Todos os exames estão OK. A cirurgia está confirmada para amanhã, dia 19, quarta-feira, às 7h.

quarta-feira, 12 de maio de 2010

Cirurgia suspensa... ufa!

O dia amanheceu e, é claro, o pai e eu dormimos praticamente nada.

Demos o banho com o antisséptico dado pelo hospital, tudo com muitas brincadeiras e carinhos. Antes de terminarmos o banho Dr. Antonio já estava em nosso quarto para ver como estava seu paciente. Conversei com ele a respeito de minha opção por não ocorrer a cirurgia hoje. Ele pediu que fôssemos para o Centro Cirúrgico para que a anestesiologista, junto com a equipe, pudesse avaliá-lo melhor. Tranquilizou-nos informando que sua opinião era pela não realização da cirurgia também, no entanto, era necessário que Tuco fosse avaliado para que constasse o motivo da não realização da mesma.

Vestimos sua roupinha e a bata hospitalar como orientado pelo neurocirurgião e fomos para o balcão da enfermagem da Ala Pediátrica aguardar o maqueiro que nos conduzirá até o Centro Cirúrgico.

Arthur está bem melhor, sem coriza, mas ouve-se o chiado característico da presença de secreção nos pulmões quando respira mais profundamente.

Descemos para o CC, com os corações apertados, e aquardamos que Dr. Antonio viesse buscá-lo e o levasse para a sala cirúrgica onde os outros profissionais aguardavam.

Poucos minutos depois Arthur retorna.

Cirurgia cancelada até que seus pulmões estejam completamente limpos.

Dr. Antonio solicita nova avaliação pediátrica.

As bolhinhas na pele do cotovelo e pescoço continuam aumentando, mesmo vagarosamente. As manchinhas brancas no joelho direito estagnaram. "Ataquei" uma residente pediatra no retorno para o quarto, reclamei da falta de atendimento referente ao dermatologista solicitado desde o dia 05, ela buscou informações com médicos mais experientes e retornou informando que as bolhas no cotovelo e pescoço são "herpes" (sei... como é que esse médico(a) mais experiente sabe o que é sem ver???), prescreveram aciclovir em pomada, "passar sem dó".

Não estou levando fé mas, vamos ver...

Jaecy foi descansar na casa de Dino logo depois que retornamos para o quarto e eu passei o resto do dia só com Tuquinho.

Aguardei a visita de um pediatra para avaliação do pequeno, mas hj ninguém veio.

terça-feira, 11 de maio de 2010

Marcada a data, porém...

A cirurgia foi marcada para amanhã, 12 de maio, quarta-feira.

Ele começa apresentar cansaço do ambiente hospitalar. Demonstra claramente querer ir para "fora" da janela do quarto. Mas continua bem humorado.

Apareceram umas bolhinhas vermelhas no cotovelo do braço direito e costas próximo a nuca. Não coçam mas parecem estar aumentando. Há, tb, umas marcas brancas e ásperas próximas do joelho direito, diferentes das encontradas no braço e costas. Já solicitei dermatologista desde o dia 05/05/2010, qdo vi as primeiras marquinhas, muito pequenas, mas até agora nada, tenho cobrado quase que diariamente.


Continua fazendo nebulização. A febre não apareceu desde domingo pela manhã mas a tosse e coriza permanecem, embora fracas. Hoje a anestesiologista que o acompanhará na cirurgia veio vê-lo a noite e confirmou minhas suspeitas de que o quadro não é bom para a cirurgia. Acredito que será remarcada para a próxima quarta-feira, dia 19. Fico mais tranquila.

De qualquer forma, pediram para o deixarmos pronto amanhã de manhã e levá-lo para o centro cirúrgico. Lá reavaliarão o quadro secretivo de Tuco para poderem confirmar ou não a realização. Por mim, já deixei claro, NÃO OPERAM!

Acho melhor esperar que ele se recupere TOTALMENTE.

Jaecy e eu continuamos empenhados em fazer com que seu dia seja sempre o mais feliz possível.

segunda-feira, 10 de maio de 2010

A saudade de quem ficou


Thomas (17), Eduardo (9) e Augusto (3) estão em Jardim do Seridó-RN, com os avós paternos.

Augusto tem apresentado febre constante.

Acredito que a saudade tenha contribuído para esta situação.

É a primeira vez que ele e eu ficamos longe um do outro. Tenho sentido tanta saudade de receber seu abraço carinhoso. Ele é uma criança verdadeiramente encantadora.

Eduardo tem estudado bastante e tem frequentado uma explicadora.

Thomas está aproveitando a moleza, mas deixa só eu voltar que ele pega no tranco rapidinho, hum... rs.

Que Deus abençõe vcs três, meus amores!

As instruções são para permanecermos dentro do quarto com Arthur o máximo de tempo possível para evitar transmissão de doenças de outras crianças. Uma gripe, por exemplo, é motivo para suspensão da operação devido ao quadro secretivo e presença de vírus e/ou bactérias no organismo.

Como ele deve ficar entubado por umas 10 horas, a secreção não seria expelida pela tosse ou engolida, acumularia nos pulmões diminuindo sua capacidade respiratória e facilitando uma pneumonia posterior. Além disso, qualquer cirurgia é uma agressão ao corpo (o cérebro entende assim) e gera certas debilidades, no caso de Tuquinho, muitas debilidades, por isso não se deve dar chance a uma bactéria de instalar-se em um organismo enfraquecido. Portanto, sala de cirurgia, somente com o paciente 100%.

No entanto, Tuquinho apresentou febre leve e coriza, com tosse. A expectativa é de que a cirurgia fosse realizada depois de amanhã, mas ainda não confirmaram. Acredito que não será possível.

sexta-feira, 7 de maio de 2010

A proposta cirúrgica

Hoje, no final da tarde, Dr. Antonio veio ao nosso quarto para conversarmos a respeito da cirurgia e das técnicas que serão utilizadas.

Em relação à sutura metópica (fica no meio da testa) o osso da testa será retirado, sendo serrado logo acima das órbitas oculares, e moldado mais aberto - menos côncavo, talvez seja necessário cortá-lo ao meio e invertê-lo (parte de baixo para cima) depois de moldado; os ossos parietais (laterais, acima das orelhas) que são ligados normalmente pela sutura sagital (no meio superior da cabeça) serão retirados também, moldados, serrados e recolocados de forma a ficar entre eles uma moleira artificial de uns dois dedos por uns quinze centímetros; o osso posterior (atrás) da cabecinha, que faz um "coquinho" bem pronunciado, não será retirado neste primeiro momento.

Hoje pela manhã foi realizada a entrevista pré-anestésica com um anestesiologista pediatra. Foi, até agora, o momento mais esclarecedor e mais tranquilizante com um médico. Foram esclarecidas todas as minhas dúvidas.

Dr. Almeida, o anestesista, ou anestesiologista, entregou-me um texto bastante informativo sobre anestesias e suas técnicas, precauções e efeitos colaterais possíveis, além disso, esclareceu-me de como transcorreria a cirurgia: primeiro, Tuco será anestesiado levemente com um gás inalado concomitantemente ao oxigênio para, depois, entubá-lo e colocarem todos os monitores conectados, além de fixarem o acesso profundo (um tubinho fino, de uns 15cm, que é introduzido em um veia com acesso rádipo ao coração - virilha ou pescoço, por ex.) e o periférico (cateter na mão, geralmente, ou qualquer outro ponto de veias superficiais); depois dessa etapa será trocado o gás anestésico por outro tipo, mais forte, para que ele apague realmente (o primeiro gás apenas o faria "dormir", mas se sacudido ou cortado, ele acordaria, o segundo gás o induz como que a um sono mais que profundo, "desligando" seus sentidos); dois anestesiologistas estarão ao seu lado, um para administrar as substâncias necessárias, inclusive transfusão de sangue, e outro para monitorar os diversos equipamentos conectados a Arthur e auxiliar o primeiro; somente depois de Arthur ter entrado no estado de anestesia profunda e estar com todos seus sinais vitais OK por determinado tempo é que o anestesista o libera para os neurocirurgiões; depois dos neurocirurgiões executarem seu trabalho, nosso pequeno retornará às mãos dos anestesistas, que terão permanecido ao seu lado durante toda a cirurgia, para que retirem a anestesia e suas respostas possam ser avaliadas de acordo com os estímulos; normalmente o paciente iria para uma sala pós-anestésica até estar mais consciente, mas como Tuco é bebê e sua cirurgia causa dor profunda, irá direto para a UTI e, fiquei muito feliz ao saber, na saída da sala de cirugia é para eu estar lá, na sala de cuidados pós-operatórios, esperando-o para acompanhá-lo. Ele estará desacordado para não sentir as dores, sob analgesia. Na UTI Infantil, o pai e eu cuidaremos dele, ficando a cargo dos enfermeiros apenas as administrações de medicação intravenosa. Fico mais confiante ao saber que ele estará sob nossos olhos 24h/dia e com um aperto no coração, porque tive a noção exata dos riscos e do sofrimento que Arthur passará.

Hoje ele completa 10 meses de idade.

Hoje, tb, assinei todos os papéis liberando os procedimentos cirúrgicos, incluindo o "consentimento instruído" para anestesia.

quarta-feira, 5 de maio de 2010

TCC feita !

Meu gatinho é um orgulho para mamãe e papai!

A Tomografia Computadorizada de Crânio - TCC - foi ralizada sem necessidade de anestesia geral, pois Tuquinho, muito comportado, ficou paradinho olhando para o rosto da mamãe cantando para ele suas músicas preferidas: Close to you - dos Carpenters e outra que fala da baleia que é amiga da sereia... "elas fazem juntas, elas fazem juntas: tchibum, chuá, tchibum, chuá..." rs.

Com todos os exames nas mãos,a equipe se reunirá hj para discutirem a melhor forma de operar e amanhã Dr. Antonio virá ter conosco para apresentar a proposta cirúrgica.

Estamos muito ansiosos.

segunda-feira, 3 de maio de 2010

Começam a surgir os problemas

Só quem fica como acompanhante de alguém internado por um período maior que duas semanas, numa cidade distante de toda sua família, sabe a dificuldade.

Jaecy tem dormido na casa de Dino e eu tenho ficado só no hospital, pois é permitido somente um acompanhante no quarto.

Depois de alguns dias no hospital, com um bebê, as roupas sujas começam a acumular-se.

O banheiro do quarto tem banheira para dar banho na criança mas - dá para ententer? - NÃO TEM CHUVEIRO! O chuveiro é comum para todos os acompanhantes e fica lá no meio do corredor.

Bom, não é permitido aos funcionários ficarem com a criança enquanto tomamos banho e nem eu me sinto segura de deixá-lo com pessoas que acabei de conhecer, portanto, banho só qdo o pai vem no horário de visitação e, em breve, ele terá de retornar para Natal-RN para cuidar de nossos outros três meninos que estão perdendo aula, a partir daí, sinto muito para as mulheres da limpeza, mas meu banho será de "copo" aqui no banheiro de nosso quarto mesmo. Não saio de perto de Arthur e PONTO!

A roupa, com muito constrangimento, tem sido lavada na casa de Dino tb. Jaecy levou e Jane, a esposa de Dino, lavou. Aliás, Jane é uma figura! Pessoa que passou por poucas e boas e não perdeu o bom humor e capacidade de ser solidária. Adoro ela! Mais um motivo para agradecermos a Deus.

Dos exames, falta realizar a Tomografia.

Ainda não temos previsão de quando será feita a cirurgia.